Kvalita života u RS: Co ji ovlivňuje nejvíce? Studie ukazuje na únavu, problémy s močením i stigma
Lidé s roztroušenou sklerózou (RS) mají trvale nižší kvalitu života než běžná populace, a to bez ohledu na věk nebo pohlaví. Nová velká britská studie nejen potvrzuje tento fakt, ale především identifikuje klíčové faktory, které s tímto snížením nejvíce souvisí. Nejsou to jen fyzické příznaky jako únava a problémy s močovým měchýřem, ale i psychosociální faktory jako stigma a nízká sebedůvěra.
ROZTROUŠENÉ NOVINY
Marisa Wexler, MS / roztrouseni.cz
11/1/20252 min read
Klíčové body studie:
Co se zkoumalo? Kvalita života (QoL) u více než 2 000 pacientů s RS ve Velké Británii a faktory, které ji nejvíce ovlivňují.
Hlavní zjištění: Pacienti s RS mají ve všech věkových skupinách a bez ohledu na pohlaví trvale nižší kvalitu života než zbytek populace.
Největší "viníci": Největší negativní vliv na QoL měly problémy s močovým měchýřem, únava, kognitivní potíže, společenské stigma a nízká sebedůvěra (tzv. self-efficacy).
Zajímavost: Pacienti s progresivními formami RS jsou citlivější na zhoršení stavu – i menší změna k horšímu pro ně znamená větší pokles ve vnímané kvalitě života než u pacientů s RRMS.
Podrobnější shrnutí
Kvalita života je klíčovým ukazatelem, který jde nad rámec pouhého počítání relapsů nebo lézí na MRI. Aby vědci lépe pochopili, co pacienty s RS trápí nejvíce, analyzovali data od více než 2 000 pacientů z britského registru TONiC-MS. Účastníci vyplňovali standardizovaný dotazník kvality života (EQ-5D-5L), který hodnotí pět hlavních oblastí: pohyblivost, péči o sebe, běžné aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/depresi.
Analýza potvrdila, že lidé s RS mají ve srovnání s běžnou populací trvale nižší skóre kvality života. Důležitější však bylo zjištění, které faktory s tímto snížením nejsilněji souvisely. Nebyla to jen míra invalidity, ale především:
Klinické příznaky: Únava, problémy s močovým měchýřem a kognitivní potíže měly na kvalitu života drtivý dopad.
Psychosociální faktory: Velmi silnou negativní roli hrálo i vnímání stigmatu (pocit, že je na ně nahlíženo jinak) a naopak nízká sebedůvěra (pocit, že člověk nemá své zdraví a život pod kontrolou).
Studie také přinesla technicky důležité zjištění: definovala, jaká změna ve skóre je pro pacienta "minimálně pocititelná". Ukázalo se, že pacienti s progresivními formami RS jsou citlivější – i menší objektivní zhoršení vnímají jako významný pokles kvality života.
Co to znamená pro pacienty?
Tato studie je nesmírně důležitá, protože dává hlas tomu, co pacienti skutečně prožívají. Potvrzuje, že "neviditelné" příznaky jako únava, mozková mlha nebo úzkost a "tabuizované" příznaky jako problémy s močovým měchýřem nejsou jen "drobnosti", ale naprosto zásadní faktory, které určují kvalitu každodenního života.
Pro pacienty z toho plyne jasné poselství:
Mluvte o tom: Vaše únava není lenost, vaše problémy s močením nejsou trapné selhání. Jsou to reálné a velmi časté příznaky nemoci, které mají obrovský dopad. Nebojte se o nich mluvit se svým neurologem, protože mnohé z nich lze aktivně řešit.
Řešte i psychiku: Studie jasně ukazuje, že stigma a nízká sebedůvěra škodí stejně jako fyzické příznaky. Vyhledání psychologické podpory nebo poradenství není známkou selhání, ale naopak aktivní strategií pro zlepšení kvality života.
Pro systém zdravotní péče je to jasný vzkaz, že se péče nesmí soustředit jen na podávání léků a sledování MRI, ale musí aktivně a cíleně řešit právě ty příznaky a faktory, které pacienti sami označují za nejvíce zatěžující – i když nejsou na první pohled vidět.
©2025 roztrouseni.cz / designed by 3jart.xyz