mám nově diagnózu rs

Slyšet tuto větu je moment, který změní život. A je potřeba si říct hned dvě zásadní věci:

1. Nejsme v tom sami: V Česku jsou tisíce lidí, kteří vám rozumí, protože si procházejí tím samým.

2. Diagnóza neznamená konec života, ale začátek nové etapy. Může to znít zvláštně, ale je to příležitost přehodnotit priority, naučit se naslouchat svému tělu a najít sílu, o které jste možná ani nevěděli, že ji máte.

"Máte roztroušenou sklerózu..."

Nyní přichází praktický krok, který je pro vaši budoucnost zásadní: dostat se co nejdříve do péče specializovaného RS Centra a zahájit léčbu. Rychlost je zde klíčová.

• Proč spěchat? Cílem moderní léčby je co nejrychleji zastavit aktivitu nemoci a chránit tak váš mozek a míchu do budoucna. Nečeká se na další zhoršení. Léčba je vaší pojistkou, i když se zrovna cítíte úplně dobře.

• Jak se tam dostanu? V ideálním případě vám neurolog, který vás diagnostikoval, vystaví žádanku a doporučí nejbližší RS Centrum. Praxe se ale může lišit. Někdy je potřeba být aktivní, centra si sám najít a obvolat. Nenechte se tím odradit – jde o vaše zdraví a vaše aktivita se vyplatí.

• Co se bude dít v RS Centru? Ošetřující lékař s vámi znovu probere výsledky a navrhne nejvhodnější léčbu.

Cesta do RS Centra

První návštěva v RS centru je velký krok a je naprosto normální, že se před ní cítíte nervózní nebo máte spoustu otázek. Pamatujte ale, že toto setkání vám má přinést především srozumitelnost a klid. Váš ošetřující lékař je tu pro vás, aby byl vaším průvodcem.

• Co očekávat od první návštěvy? První setkání je komplexní a lékař si na vás vyhradí dostatek času. Bude probíhat zhruba takto:

  • Nejdříve s vámi lékař důkladně probere vaši historii, všechny dosavadní potíže a výsledky vyšetření.

  • Následně vás pečlivě neurologicky vyšetří (poklepání kladívkem, testy koordinace atd.), aby si udělal kompletní obrázek o vašem aktuálním stavu.

  • Až poté vám v klidu a srozumitelně vysvětlí, co diagnóza znamená, jaký typ RS máte a jaké jsou možnosti léčby.

Až po tomto úvodním rozhovoru se budete bavit o konkrétním systému léčby, který je organizován do tzv. "linií". Je to systém, který lékařům pomáhá vybrat ten správný lék podle aktivity a typu vaší nemoci.

• Léky první linie: Jsou určeny pro pacienty s méně aktivní formou RS. Jde o léty prověřené a bezpečné léky, které jsou pro mnoho pacientů ideální a plně dostačující volbou. Podávají se nejčastěji ve formě injekcí nebo tablet.

• Léky druhé a třetí linie (Vysoce účinná léčba): Tyto léky jsou určeny pro pacienty s aktivnější formou nemoci, nebo pro případy, kdy léčba první linie nebyla dostatečně účinná. Patří sem moderní léky ve formě tablet nebo infuzí.

Důležité: Věda a výzkum jdou neustále kupředu. Každý rok se objevují nové poznatky a pracuje se na vývoji ještě účinnějších a šetrnějších léků. To, co platilo před pěti lety, je dnes už často jinak. Vaše budoucnost s RS je díky tomu mnohem nadějnější.

A na závěr to nejdůležitější: Nebojte se svého lékaře. Není to jen "doktor v bílém plášti", ale váš parťák na dlouhé cestě. Postupem času si k němu vybudujete vztah založený na důvěře. Je tady pro vás, aby vám pomohl a podporoval vás.

První rozhovor a porozumění léčbě

Myslete na sebe (psychika je polovina úspěchu)

Léčba těla je zásadní, ale bitva se z velké části odehrává ve vaší hlavě. Způsob, jakým se k nemoci postavíte, rozhodne o kvalitě vašeho života víc, než si možná myslíte.

• Přijměte třeba nové motto: "Já mám RS, ale ne ona mě." Tato věta je vaše nová mantra. Znamená to, že se za nemoc nemusíte stydět. Není to vaše selhání, je to prostě zdravotní stav. Vy rozhodujete o svém životě, o svých snech, o své radosti. Nedovolte, aby vám nemoc diktovala, kým jste.

• Mluvte o tom. Berte jí sílu. Nemoc, o které se mlčí, má nad námi obrovskou moc. Ale jakmile o ní začnete mluvit – s partnerem, s přáteli, s rodinou, s kýmkoliv – tato moc slábne. Sdílením nejen ulevíte sobě, ale také dáte ostatním šanci vás pochopit a podpořit.

• Nepropadejte tomu. Jděte stále vpřed. Budou dny dobré a budou dny horší. To je normální. Důležité je nenechat se těmi horšími dny definovat. Život jde dál. Vaše koníčky, práce, vztahy, to všechno pokračuje. Hledejte způsoby, jak dělat věci, které milujete, i kdyby to mělo být trochu jinak. Každý krok vpřed, i ten nejmenší, je vítězství.

A pamatujte, že na tuto mentální práci nejste sami. Pokud cítíte, že je to těžké, vyhledejte pomoc.

• Psychologická podpora: Využijte možnosti konzultace s psychologem, kterou nabízí většina RS Center. Nebo někoho, kdo se RS zabývá. Je to profesionál, který vám pomůže utřídit si myšlenky.

• Pacientské organizace: Spojte se s lidmi, kteří přesně vědí, čím procházíte. Organizace jako Unie ROSKA jsou místem bezpečí, porozumění a sdílení zkušeností.

Pamatujte, diagnóza vás nedefinuje. Jste to stále vy, se svými sny, plány a radostmi. Jen máte v životě nového společníka, se kterým se naučíte žít.

Sclerosis multiplex, Multiple sclerosis, Roztoušená skleróza, Multippel sklerose, Multiple Sklerose, Sclérose en plaques, Esclerosis múltiple, Sclerosi multipla, Розсіяний склероз, Stwardnienie rozsiane, 다발성 경화증, 多発性硬化症.