"Neviditelná nemoc": Proč většina lidí s RS a jinými chronickými nemocemi skrývá své potíže?
Téměř jeden ze tří dospělých žije s chronickým onemocněním, jako je roztroušená skleróza (RS), ale drtivá většina těchto stavů není na první pohled vidět. Nová velká zpráva společnosti Convatec odhaluje, že miliony lidí se cítí nuceny své zdravotní potíže skrývat a zlehčovat jejich dopad, často proto, aby se lidé v jejich okolí necítili nepříjemně nebo trapně.
ROZTROUŠENÉ NOVINY
Marisa Wexler, MS / roztrouseni.cz
10/31/20253 min read
Klíčové body zprávy:
Prevalence: Každý třetí dospělý žije s chronickým onemocněním (neurologická onemocnění, včetně RS, tvořila 15 % této skupiny).
Neviditelnost: Drtivá většina (84 %) těchto onemocnění není na první pohled vidět, pokud o nich pacient sám neřekne, nebo nemá zrovna akutní zhoršení příznaků.
Stigma a nepochopení: Téměř polovina pacientů se cítí nepochopená nebo jejich potíže okolí zlehčuje. Veřejnost si často myslí, že pacienti jsou více omezení, než ve skutečnosti jsou.
Reakce pacientů: Kvůli tomuto stigmatu 59 % lidí s chronickým onemocněním přiznalo, že své zdravotní problémy raději zlehčuje, aby se ostatní v jejich přítomnosti necítili nepříjemně.
Podrobnější shrnutí
Společnost Convatec provedla velký mezinárodní průzkum mezi více než 10 000 dospělými v USA, Velké Británii, Německu, Itálii a Brazílii. Zjistila, že ačkoliv je chronické onemocnění realitou pro třetinu populace, většina společnosti o něm má mylné představy.
Problém "neviditelnosti" Klíčovým zjištěním je, jak "neviditelná" tato onemocnění jsou. Pouze 11 % respondentů uvedlo, že jejich nemoc je obvykle viditelná i pro cizí lidi. Většina (57 %) uvedla, že jejich stav není vůbec patrný, pokud se nerozhodnou o něm mluvit, a dalších 27 % uvedlo, že je patrný pouze při akutním zhoršení příznaků.
Tato neviditelnost vede k zásadnímu nepochopení. Veřejnost si často nedokáže představit, jaké to je žít s nemocí, která není vidět. Průzkum ukázal, že veřejnost má tendenci si myslet, že lidé s chronickým onemocněním jsou více závislí a omezení, než ve skutečnosti jsou.
Břemeno "emoční práce" Toto nepochopení má podle zprávy škodlivé dopady. Může vést k diskriminaci, sociální izolaci a sníženému sebevědomí pacientů. Téměř polovina pacientů uvedla, že se cítí nepochopeni nebo odmítnuti, když o svém zdraví mluví, a to i ve zdravotnických zařízeních.
Nejzávažnějším zjištěním je, jak na to pacienti reagují. Více než polovina z nich (59 %) raději své problémy aktivně zlehčuje a maskuje, jen aby se vyhnuli negativním nebo trapným reakcím okolí. Zpráva to nazývá "tichou autocenzurou" a "emoční prací" – pacient se nestará jen o svou nemoc, ale i o pocity ostatních lidí, což je obrovská psychická zátěž navíc.
Co to znamená pro pacienty?
Tato zpráva není o lécích, ale je nesmírně důležitá pro duševní zdraví a sebevnímání. Je to potvrzení a validace pocitů, které zažívá většina pacientů s RS.
Nejste v tom sami: Pokud máte pocit, že musíte svou únavu, bolest nebo kognitivní potíže skrývat, abyste "nekazili náladu" nebo nebyli označeni za "hypochondry", vězte, že je to běžná a sdílená zkušenost milionů lidí.
Je to emoční zátěž: Je důležité si uvědomit, že toto skrývání a zlehčování je práce navíc, která spotřebovává vaši cennou energii. Není to vaše selhání, ale selhání společnosti, která vytváří stigma.
Osvěta je klíč: Zpráva volá po větší veřejné osvětě, aby si lidé uvědomili, že většina chronických nemocí (a RS obzvlášť) prostě není vidět.
Pro pacienty to znamená především ujištění, že jejich pocity jsou legitimní. A pro okolí je to jasný vzkaz: to, že někdo vypadá dobře, neznamená, že se i cítí dobře.
©2025 roztrouseni.cz / designed by 3jart.xyz