Strach, že nám nebudou věřit: Průzkum ukázal, že většina pacientů s RS před lékaři zlehčuje své příznaky
Při sledování roztroušené sklerózy (RS) se lékaři opírají o tvrdá data – magnetickou rezonanci, krevní testy a neurologická vyšetření. Jenže chronická nemoc se žije každý den a to, co pacient lékaři popisuje vlastními slovy (tzv. subjektivní data), má obrovskou hodnotu. Pacient a aktivista Ben Hofmeister představil na světovém kongresu v USA alarmující výsledky průzkumu: naprostá většina pacientů má pocit, že lékaři jejich osobní zkušenost neberou vážně, a ze strachu ze stigmatizace raději bolesti a potíže schovávají.
ROZTROUŠENÉ NOVINY
Lindsey Shapiro, PhD / roztrouseni.cz
6/5/20263 min read
Klíčové body studie:
Šokující čísla z první návštěvy: Celých 97 % pacientů má pocit, že při první návštěvě u nového lékaře nemá jejich vlastní popis příznaků pro personál dostatečnou váhu.
Záměrné zlehčování: Neuvěřitelných 89 % pacientů přiznalo, že u nového lékaře záměrně mluví o své bolesti a symptomech mírněji, než jaké ve skutečnosti jsou. Mají totiž strach, že budou označeni za hysterické, přecitlivělé, nebo že jim lékař zkrátka neuvěří.
Problém přetrvává i u známých lékařů: I když pacienti chodí ke svému stálému, známému lékaři, stále má téměř polovina z nich (42 %) pocit, že jejich slovům není přikládána dostatečná váha, a 27 % z nich své potíže nadále zlehčuje.
Akutní vs. chronický pacient: Studie upozorňuje na zásadní rozdíl. Zatímco u akutního úrazu (např. autonehody) má pacient s danou bolestí zkušenost pár minut, chronický pacient s RS žije se svými symptomy celé roky. Jeho osobní hodnocení by proto mělo mít pro lékaře mnohem větší váhu.
Podrobnější shrnutí
Tým kolem Bena Hofmeistera shromáždil data od 128 pacientů s RS, kteří detailně popsali své zkušenosti z více než 1 000 reálných návštěv v ordinacích specialistů i praktických lékařů. Cílem bylo ukázat, že medicína často přehlíží to nejdůležitější – prožívanou realitu člověka.
„Když se na každého pacienta díváme jako na individualitu s jedinečnou životní zkušeností, vede to k mnohem lepší kvalitě péče, pacienti lépe dodržují léčbu a samotný lékař se toho spoustu naučí,“ vysvětluje Hofmeister. Podle něj je klíčem k řešení takzvaný multidisciplinární přístup. Když pacienta neléčí jen jeden neurolog, ale naslouchá mu celý tým – včetně klinického lékárníka, rehabilitačního lékaře či sociálního pracovníka – pacientův hlas se v systému neztratí a má mnohem větší váhu.
Co to znamená pro pacienty?
Pokud jste někdy v ordinaci seděli se staženým žaludkem a raději řekli, že "to docela jde", i když vám bylo mizerně, nejste v tom sami. Tento průzkum potvrzuje, že jde o masivní, celosvětový problém.
U chronického onemocnění, jako je RS, je ale nesmírně nebezpečné cokoliv skrývat nebo podceňovat. Každá zamlčená bolest, přehlížená únava nebo brnění v ruce může být pro lékaře chybějícím dílkem skládačky, který by ho přiměl včas změnit léčbu a ochránit váš mozek.
Hlavní vzkaz této studie zní: Naučte se být sami sobě nejlepším obhájcem. Nebojte se v ordinaci mluvit otevřeně a bez příkras. Pokud máte pocit, že vás lékař neposlouchá nebo vaše slova zlehčuje, nenechte se odbýt. Vy jste ti, kdo v tom těle žijí 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Najděte si v pacientské komunitě mentory, mluvte s ostatními a hledejte lékaře a RS centra, kde prožívaná zkušenost pacienta není brána jako "obtěžující detail", ale jako klíčový partner pro úspěšnou léčbu.
©2026 roztrouseni.cz / designed by 3jart.xyz