Jana Hlavacova is pictured at ECTRIMS 2025 in Barcelona, Spain. (By Agata Boxe)
Klíčové body:
- Kdo: Jana Hlaváčová, právnička, pacientka s RS, úřednice Ministerstva zdravotnictví ČR a dobrovolnice v European Multiple Sclerosis Platform.
- Její cesta: Diagnóza RS během studií ji přivedla k rozhodnutí věnovat se zdravotnickému právu a advokacii pacientů ve veřejném sektoru.
- Její mise: Posílit hlas pacientů a pacientských organizací v legislativních procesech a při tvorbě zdravotní politiky, například v designu klinických studií.
- Klíč k úspěchu: Podpora a flexibilita ze strany zaměstnavatele (flexibilní pracovní doba, možnost práce z domova) jí umožňuje efektivně pracovat navzdory příznakům RS a dalším zdravotním problémům.
- Její poselství: Důležitost sebepéče, naslouchání vlastnímu tělu, nepřepínání sil a rovnováhy mezi prací a osobním životem.
Podrobnější shrnutí
Od mezinárodního práva k pacientským potřebám
Jana Hlaváčová byla ambiciózní studentkou práv se zaměřením na mezinárodní vztahy, když ji v roce 2012 zastihla diagnóza RS. První příznaky, jako brnění ruky, zpočátku ignorovala. Když se ale o dva roky později vrátily v mnohem intenzivnější podobě – ztráta citlivosti, problémy s jemnou motorikou, elektrické výboje při předklonu hlavy – věděla, že je zle. Diagnóza ji přiměla přehodnotit své kariérní směřování. Rozhodla se vstoupit do veřejného sektoru, konkrétně na Ministerstvo zdravotnictví, aby mohla svou právní expertízu využít k reálnému zlepšení situace pacientů.
Hlas pacientů v legislativě
Na ministerstvu se Jana podílí na tvorbě zdravotní legislativy a politiky. Jejím hlavním cílem je zajistit, aby byl při těchto procesech slyšet hlas pacientů a pacientských organizací. “Když jsem tam nastupovala, bylo to proto, že pacientské organizace – a skrze ně pacienti – neměly hlas v rozhodování,” říká. Snaží se proto dívat na legislativu očima pacienta a prosazovat řešení, která zohledňují specifické potřeby lidí s chronickými onemocněními, jako je RS.
Klíčová role vstřícného zaměstnavatele
Jana otevřeně mluví o tom, jak zásadní je pro ni podpora ze strany jejího současného zaměstnavatele. Možnost flexibilní pracovní doby, práce z domova (zejména když se necítí dobře nebo kvůli častějším nemocem spojeným s astmatem) a celkově vstřícné a inkluzivní prostředí jí umožňuje podávat plný pracovní výkon. “Pokud mohu pracovat z domova, znamená to pro mě svět,” říká. Vzpomíná na dřívější zaměstnání, kde musela kvůli extrémní únavě tajně odpočívat na podlaze toalety. Dnes ví, že má k dispozici pohovku a že je to v pořádku.
Hledání rovnováhy a sebepéče
Kromě náročné práce ve státní službě a dobrovolnictví pro pacientské organizace se Jana snaží aktivně pečovat o své zdraví a sociální vazby. Klade důraz na to, aby se nepřepínala a naslouchala svému tělu. “Vím, že když to přeženu, když neposlechnu své tělo, budou následky,” říká. Ráda sportuje (běh, jóga, lezení, kanoistika, turistika) a tráví čas s rodinou a přáteli. Právě tato rovnováha a péče o sebe jí dodávají energii pro její práci, kterou vnímá jako službu lidem.
Co to znamená pro pacienty?
Příběh Jany Hlaváčové je inspirací hned v několika rovinách:
- Diagnóza není konec: Ukazuje, že i závažná diagnóza může vést k nalezení nového smyslu a poslání.
- Hlas pacientů je důležitý: Její práce dokazuje, že pacienti mohou a mají aktivně ovlivňovat systém zdravotní péče.
- Pracovní prostředí je klíčové: Zdůrazňuje obrovský význam vstřícných a flexibilních pracovních podmínek pro lidi s chronickým onemocněním. Zaměstnavatelé, kteří toto pochopí, získají loajální a výkonné zaměstnance.
- Sebepéče není sobectví: Pravidelný odpočinek, pohyb a péče o psychickou pohodu jsou nezbytnou součástí zvládání RS a udržení pracovní schopnosti.
Její příběh je silným vzkazem pro pacienty, zaměstnavatele i tvůrce politik o tom, jak lze i s chronickou nemocí vést plnohodnotný a smysluplný život.