#příběhy

4 články na toto téma, od nejnovějšího

5. 6. 20263 min čtení#příznaky

Strach, že nám nebudou věřit: Průzkum ukázal, že většina pacientů s RS před lékaři zlehčuje své příznaky

Při sledování roztroušené sklerózy (RS) se lékaři opírají o tvrdá data – magnetickou rezonanci, krevní testy a neurologická vyšetření. Jenže chronická nemoc se žije každý den a to, co pacient lékaři popisuje vlastními slovy (tzv. subjektivní data), má obrovskou hodnotu. Pacient a aktivista Ben Hofmeister představil na světovém kongresu v USA alarmující výsledky průzkumu: naprostá většina pacientů má pocit, že lékaři jejich osobní zkušenost neberou vážně, a ze strachu ze stigmatizace raději bolesti a potíže schovávají.

20. 10. 20253 min čtení#diagnostika

Z právničky advokátkou pacientů: Příběh Jany Hlaváčové, která mění pohled na RS z Ministerstva zdravotnictví

Diagnóza roztroušené sklerózy (RS) ve 24 letech změnila Janě Hlaváčové životní dráhu. Původně se specializovala na mezinárodní právo, dnes ale využívá své právní znalosti a osobní zkušenost k tomu, aby na českém Ministerstvu zdravotnictví pomáhala utvářet zdravotní politiku tak, aby lépe odpovídala potřebám pacientů, včetně těch s RS.

9. 10. 20253 min čtení#diagnostika

Móda navzdory RS: Příběh Roxy Murray, která učí svět, jak se oblékat stylově a bez bariér

Roxy Murray, známá jako "The Multiple Sclerosis Fashionista", je živoucím důkazem toho, že diagnóza roztroušené sklerózy (RS) nemusí znamenat konec osobního stylu a lásky k módě. Tato Londýňanka, které byla RS diagnostikována během studií módy, dnes využívá své odborné znalosti a osobní zkušenosti k tomu, aby prosazovala tzv. adaptivní oblečení – stylové, ale zároveň funkční a snadno oblékatelné pro lidi s fyzickým omezením.

8. 7. 20253 min čtení#psychika

Psychedelika a RS: Může ibogain pomoci? Zkušenost popisuje i country zpěvák Clay Walker

Společnost Ambio Life Sciences spustila klinický program testující experimentální psychedelikum ibogain u neurodegenerativních onemocnění včetně roztroušené sklerózy (RS). Program, který probíhá v lékařsky kontrolovaném prostředí, již léčil desítky pacientů a první z nich, včetně známého amerického country zpěváka Claye Walkera, který má RS, hlásí úlevu od příznaků.